Online DNA-onderzoek: leuke hobby of privacymonster?
DOOR ROB HARTMANS
Nieuwsgierig naar hun afkomst sturen hele volksstammen hun DNA naar commerciële bedrijven. Maar daar kleven risico’s aan. En wat levert het eigenlijk op?
Uit Maarten! 2018-2
In het begin van de jaren tachtig bezocht ik in het kader van mijn studie geschiedenis regelmatig gemeente- en rijksarchieven. Sociale geschiedenis was erg ‘in’ en om de strijd van de arbeidersklasse tegen het kapitaal te reconstrueren was het noodzakelijk archiefonderzoek te doen. Als student maakte ik het ’s avonds nog weleens laat, zodat ik geregeld pas rond een uur of tien bij zo’n archief arriveerde. Dat was heel onverstandig, want op dat tijdstip waren in de leeszaal vaak alle tafeltjes al bezet. De bezoekers waren vrijwel zonder uitzondering bezig hun familiestamboom uit te pluizen. Dit snuffelen in archieven van de burgerlijke stand, doop-, trouw-, en begraafregisters, notariële aktes en meer van dat spul was een bijzonder tijdrovende zaak, zodat het vooral gepensioneerden waren die de leeszalen van de archieven vulden, of mensen die om een andere reden buiten het arbeidsproces waren komen te staan.
Serieuze historici – en daar rekenden wij studentjes onszelf al stiekem toe – spraken denigrerend van ‘sibbelaars’, een term die was gemunt door de Leidse hoogleraar Ivo Schöffer. In zijn dissertatie Het nationaal-socialistische beeld van de geschiedenis der Nederlanden (1956) had hij dit woord gebruikt voor de amateurgenealogen die tijdens de bezetting de door de nazi’s gepropageerde ‘sibbekunde’ bedreven. Speuren naar iemands afstamming was toen geen onschuldig tijdverdrijf, maar uiteindelijk was Schöffer vrij mild over de sibbelaars: ‘Ook deze genealogie en studie van folklore kwamen niet uit boven het peil van familie-ijdelheid en handjeklap op het marktplein; het bleef snuffelen naar familienamen en triomfantelijk heen en weer schudden van een geboorte- en sterfjarenbuit.’
Ondertussen is het stamboomonderzoek allang niet meer het exclusieve domein van pensionado’s, maar is het een waanzinnig populair tijdverdrijf. De nieuwsgierigheid naar ‘waar we vandaan komen’ is kennelijk onverwoestbaar, al is niet iedereen bereid daar eindeloze dagen voor in een archief te zitten. Daar werd vroeger al op ingespeeld door commerciële bureautjes, die tegen betaling een complete stamboom leverden, en er voor een extra bedragje meestal ook nog een familiewapen bij vonden. Want volgens het ‘onderzoek’ van dit soort genealogen was ongeveer iedereen uiteindelijk van adel. Een van deze oplichters liep ooit tegen de lamp omdat hij een voorvader van een klant ergens in de achttiende eeuw geboren liet worden in Hoofddorp. Een ongelukkige keuze, omdat op die plek tot 1852 de golven van het Haarlemmermeer klotsten.
Mormonen
De komst van internet heeft ook op dit terrein een revolutie teweeggebracht, en veel mensen gaan tegenwoordig online op zoek naar hun voorouders. Het eerbiedwaardige Centraal Bureau voor Genealogie, bijvoorbeeld, inmiddels omgedoopt tot CBG Centrum voor Familiegeschiedenis, heeft sinds september 2016 een website waar stamboomonderzoekers veel gegevens kunnen vinden waarvoor men vroeger stad en land moest afreizen (www.cbg.nl). En al ruim voor die tijd waren er allerlei websites opgericht waar men zelf zijn stamboom kon bouwen en gegevens kon koppelen aan die van andere gebruikers. Deze sites maakten vaak gebruik van het programma Aldfaer (Fries voor ‘oudvader’), waarvan de eerste versie in 1998 gelanceerd werd. Stambomen die met behulp van dit programma zijn gemaakt kunnen gemakkelijk worden geëxporteerd naar een website en worden omgezet naar een GEDCOM-bestand, waardoor communicatie met andere stamboomonderzoekers mogelijk wordt.
GEDCOM is de standaard op dit gebied en is ontwikkeld door de Kerk van Jezus Christus van de Heiligen der Laatste Dagen, beter bekend als de mormonen. De bemoeienis van de mormonen met genealogie is niet van vandaag of gisteren, maar kent een lange traditie. Zij geloven namelijk dat voorouders postuum gedoopt kunnen worden, zodat ook de zielen van familieleden die gestorven waren voor de oprichting van de kerk, in 1830, gered kunnen worden. Stamboekonderzoek dient bij de mormonen dus een duidelijk religieus doel, en vanaf het einde van de negentiende eeuw werden op grote schaal genealogische gegevens verzameld. De in 1894 opgerichte Genealogical Society van Utah (de Amerikaanse staat die de thuisbasis van de mormonen is) werd in 2005 omgedoopt in FamilySearch en is de grootste genealogische organisatie ter wereld. In Salt Lake City, de hoofdzetel van de mormoonse kerk in de Verenigde Staten, bevindt zich de immense Family History Library, waar de complete verzameling te raadplegen is, en wereldwijd heeft FamilySearch meer dan 5000 dependances. De gelijknamige website bevat momenteel meer dan 4 miljard namen.
Myheritage grossiert in vage nietszeggendheden
Het is geen toeval dat de grootste commerciële genealogische onderneming ter wereld, Ancestry.com, is opgericht door twee mormonen. Paul Allen en Dan Taggert waren eind jaren tachtig begonnen floppy’s met mormoonse publicaties te verkopen vanuit de kofferbak van hun auto, en wisten in de jaren negentig de meerderheid van de aandelen van de genealogische uitgeverij Ancestry Inc. te bemachtigen. De website werd vervolgens uitgebouwd tot een zeer succesvol bedrijf, dat tal van bestaande websites en bedrijven heeft overgenomen. Met wereldwijd niet meer dan 1400 werknemers maakte het bedrijf in 2017 ongeveer een miljard dollar winst. De band met de mormonen is inmiddels verbroken, want nadat Ancestry in 2009 naar de beurs was gegaan, werd het drie jaar later voor 1,6 miljard dollar gekocht door het Europese investeringsfonds Permira.
Naar eigen zeggen heeft Ancestry momenteel 2,7 miljoen betalende abonnees, beschikt het over 20 miljard archiefstukken afkomstig uit 80 landen en 100 miljoen stambomen, terwijl de website dagelijks zo’n 75 miljoen zoekopdrachten verwerkt. Deze genealogische gigant heeft er echter de laatste jaren een geduchte concurrent bij gekregen. Het Israëlische MyHeritage werd in 2003 opgericht door Gilad Japhet, die nog altijd leidinggeeft aan het bedrijf. MyHeritage werkt volgens het ‘freemium’-model, wat wil zeggen dat men de basisfuncties gratis kan gebruiken, maar voor de meer geavanceerde diensten moet betalen. De website claimt momenteel 95 miljoen geregistreerde gebruikers te tellen en over 2,9 miljard profielen en 41 miljoen stambomen te beschikken, en is beschikbaar in meer dan 40 talen. Ook MyHeritage heeft de afgelopen jaren tal van bedrijven en websites overgenomen, waaronder het Nederlandse familienetwerk Zooof.
Wangslijm
Beide bedrijven bieden hun gebruikers tal van mogelijkheden om te zoeken naar nog onbekende verwanten, zodat ze hun eigen stamboom kunnen bouwen. Zo introduceerde MyHeritage al in een vroeg stadium gezichtsherkenningssoftware, zodat je familietrekken zou moeten kunnen vinden. Doordat gebruikers gegevens kunnen koppelen met die van anderen, kunnen ze allerlei onverwachte familiebanden op het spoor komen. Terwijl je vroeger jarenlang op vrije dagen in suffe archieven eindeloze kaartenbakken moest doorvlooien, kun je nu in je huiskamer achter je computer, met een gezellig muziekje op en een zak chips onder handbereik, razendsnel een hele stamboom bij elkaar sprokkelen.
Het Israëlische bedrijf adverteert met de enthousiaste uitspraak van een Nederlandse gebruiker: ‘Sinds een week bezig met m’n stamboom op MyHeritage en nu al tot 1760 familie gevonden, bijzonder en tof tegelijk!’ De trage sibbelaars van voorheen zijn veranderd in vlotte hipsters die al muisklikkend hun unieke identiteit ontrafelen.
Je kunt je afvragen hoe fijn het is als er ineens allerlei figuren op de stoep staan die beweren familie van je te zijn
De technologische ontwikkelingen op het gebied van stamboomonderzoek gaan dus snel, maar de innovatiefste en tegelijkertijd controversieelste dienst die de beide genealogiereuzen aanbieden – en waarmee ze buitengewoon driftig adverteren – is DNA-onderzoek. Op het moment dat ik dit schrijf, biedt Ancestry een doe-het-zelf-DNA-kit aan voor 99 euro, terwijl MyHeritage deze tijdelijk heeft afgeprijsd van 89 naar 69 euro. Voor deze bedragen krijg je een doos met twee wattenstaafjes, waarmee wangslijm moet worden afgenomen en die in twee flaconnetjes moeten worden gedaan. Nadat je het zaakje op de post hebt gedaan, krijg je na vier à zes weken de resultaten thuis.
Maar waar bestaat die informatie dan uit? ‘Met MyHeritage DNA kunt u wellicht verwanten ontdekken die u voorheen niet kende, die DNA-segmenten met u delen die van dezelfde gezamenlijke voorouders geërfd zijn. U zult de etnische en geografische oorsprong van uw voorouders ontdekken – hetgeen enige verrassingen zou kunnen bevatten.’
Tja, je zult jezelf maar altijd hebben gezien als een echte Hollander, wiens voorvaderen al ten tijde van de Elisabethsvloed van 1421 tegen het wassende water vochten en later de verpersoonlijking waren van die glorieuze VOC-mentaliteit, en er ineens achter komen dat je vooral Deens, Portugees, Sloveens en een forse portie Aziatisch bloed hebt. Of je ontdekt, zoals een Amerikaanse klant van Ancestry overkwam, dat de directeur van de ivf-kliniek waar je ouders jou vandaan hebben hoogstpersoonlijk al die reageerbuisjes volspoot, net als de inmiddels overleden Barendrechtse vruchtbaarheidsarts Jan Karbaat in ons land heeft gedaan. Dat laatste is niet prettig, en je kunt je ook afvragen hoe fijn het is als er ineens allerlei figuren op de stoep staan die beweren familie van je te zijn. En hoe zit het met deze online diensten eigenlijk met de privacy?
Duistere taal
Veel Facebookgebruikers zijn nog maar net bekomen van de schrik dat allerlei gegevens die ze zo fijn hadden gedeeld met hun ‘vrienden’ wellicht ook in handen zijn gevallen van gewetenloze lieden die in opdracht van dubieuze politici het democratisch proces proberen te manipuleren. Maar blijkbaar zien miljoenen mensen er geen enkel been in om hun DNA-profiel af te staan aan commerciële bedrijven.
Uiteraard verklaren MyHeritage en Ancestry plechtig dat privacygevoelige gegevens bij hen volledig veilig zijn en dat de gebruikers nergens voor hoeven te vrezen. Wie gebruikmaakt van hun diensten dient echter niet alleen akkoord te gaan met de ‘algemene voorwaarden’, maar ook met een aparte verklaring over het privacybeleid. Wie door dit schermpje scrolt, krijgt het idee dat er geen eind aan de tekst komt, en de verklaring beslaat niet minder dan 13 A4’tjes. Bovendien is er wel een Nederlandse vertaling, maar juridisch blijkt alleen de Engelse tekst te gelden.
Overigens is ook de vertaling geen gemakkelijke lectuur: ‘De DNA-diensten laten toe dat u MyHeritage DNA-testkits bestelt, DNA-monsters naar ons stuurt, ons toestemming geeft voor het op een aanvaardbare manier gebruiken van deze monsters en de DNA-markers, nucleotiden, mutaties of haplogroepen (“DNA-resultaten”) als resultaat hiervan of door u ingediend op de website, en resultaten ontvangt van de genetische analyses van de DNA-resultaten die DNA-matches en etniciteitsschattingen (samen, de “DNA-rapporten”) omvatten.’ Ik heb ooit weleens geprobeerd Sein und Seit van Martin Heidegger te lezen, maar gaf dat op omdat ik dacht dat ik daar te dom voor was. Later besefte ik dat het helemaal Heideggers bedoeling niet was dat zijn lezers het boek begrepen, maar dat zijn duistere taal, die vergeleken met de MyHeritage-tekst nog een toonbeeld van helderheid was, diepe wijsheid moest suggereren, terwijl er in wezen niets gezegd werd: ‘Het Niets nietst.’ Ook MyHeritage grossiert in vage nietszeggendheden, want hoe concreet is een begrip als ‘aanvaardbare manier’?
Even verderop wordt de belangrijke, zij het niet geheel correct geformuleerde vraag opgeworpen: ‘Zal MyHeritage enige van mijn persoonlijke informatie vrijgeven aan derden?’ Het geruststellende antwoord luidt: ‘MyHeritage zal geen persoonlijke informatie van u vrijgeven, uitgezonderd in heel specifieke omstandigheden die hieronder worden beschreven.’ Waarna een uitvoerige opsomming volgt die wederom zo ruim geformuleerd is dat geslepen bedrijfsjuristen er werkelijk alle kanten mee op kunnen. Het komt erop neer dat er best informatie mag worden vrijgegeven wanneer de rechten van MyHeritage beschermd moeten worden. En als het bedrijf wordt overgenomen, gaat ook de verzamelde informatie over naar de nieuwe eigenaar. Overigens kan een gebruiker zelf op allerlei punten aangeven welke informatie wel of niet gedeeld mag worden met andere gebruikers, maar daarvoor moet je wel allerlei instellingen in het programma wijzigen, wat je alleen weet wanneer je deze eindeloze tekst hebt gelezen.
Gerrit-Jan Zwenne, hoogleraar recht en de informatiemaatschappij aan de Universiteit Leiden, plaatst kanttekeningen bij de wijze waarop MyHeritage zich juridisch tracht in te dekken: ‘Zo’n lange en lastig te lezen privacyverklaring staat op gespannen voet met onze privacywetgeving, en zeker met de nieuwe wetgeving die vanaf 25 mei van dit jaar van kracht is. Daarin wordt expliciet geëist dat dit soort verklaringen gesteld is in een “begrijpelijke en gemakkelijk toegankelijke vorm, en in duidelijke taal”.’
Ook het feit dat MyHeritage stelt dat de privacyverklaring elk moment aangepast kan worden, en het feit dat een mededeling dat gebruikers hun instellingen desgewenst kunnen wijzigen na dertig dagen wordt verwijderd, is volgens Zwenne juridisch aanvechtbaar: ‘Bij ingrijpende wijzigingen zal uitdrukkelijk opnieuw toestemming moeten worden gevraagd, en je krijgt de indruk dat MyHeritage hier nu wel heel gemakkelijk onderuit probeert te komen. Het zou goed zijn als dit bedrijf gaat werken aan het vertrouwen van de gebruikers en de privacyverklaring flink opschoont.’
Het is heel goed mogelijk, en zelfs zeer waarschijnlijk, dat Ancestry en MyHeritage op dit moment helemaal niet van plan zijn om gekke dingen te doen met de krankzinnige hoeveelheid privacygevoelige gegevens van hun gebruikers. Maar hoe zit dat in de toekomst? Als gebruikers stilzwijgend akkoord gaan met gewijzigde bepalingen, verliezen ze de controle over wat er met hun gegevens gebeurt. En wie garandeert ons dat deze bedrijven op een zeker moment niet in handen zullen vallen van ondernemingen of organisaties met veel minder scrupules?
Wie zijn voorgeslacht in kaart brengt tot het jaar 1000, komt al snel uit op ruim 30 miljoen voorouders
Gerrit-Jan Zwenne adviseert mensen die zo’n DNA-test willen doen eerst goed na te denken: ‘Je geeft de controle over deze gevoelige informatie uit handen. Dus moet je je afvragen wat dit voor jouw leven kan betekenen. Het kan misgaan en de informatie kan in verkeerde handen vallen. In dit deel van de wereld zijn we op dit moment juridisch wel goed beschermd tegen misbruik van dit soort informatie, maar aan het geval van Cambridge Analytica kon je zien dat er toch onverwachte dingen kunnen gebeuren. Maar dat geldt natuurlijk ook voor allerlei andere informatie die we vrijwillig afstaan. Denk aan navigatie-apps en Uber. Met die gegevens kan exact worden nagegaan waar jij op zeker moment bent. En daar zit ook een risico aan.’
Uniek als iedereen
Het zou geen kwaad kunnen wanneer mensen die veel informatie over hun familie op de websites van dit soort bedrijven zetten, of zelfs hun DNA aan hen toevertrouwen, zich eerst eens de vraag stellen wat ze hiermee willen bereiken. Zo’n DNA-test kan natuurlijk een methode zijn om je biologische ouders op het spoor te komen, maar verreweg de meeste mensen kennen die wel.
Ancestry heeft op zijn website de slogan staan: ‘Discover what makes you uniquely you.’ Het gaat dus om ‘identiteit’ – een begrip dat in ons seculiere tijdsgewricht een bijna even mythische klank heeft als de Heilige Graal in de Middeleeuwen. De schrijver Heere Heeresma jr. definieerde het begrip cynisch als een ‘socio-culturele rollator waarachter mensen met te weinig persoonlijkheid overeind trachten te blijven’. Zo bitter hoeft niet iedereen te denken, maar het is wel goed te bedenken dat het een heel wazig begrip is, dat er door DNA-analyse niet helderder op wordt.
In twee opzichten levert het speuren naar verwanten en voorouders weinig op. Om te beginnen is er het gegeven dat het aantal voorouders per generatie verdubbelt. Wie zijn voorgeslacht in kaart brengt tot ongeveer het jaar 1000, komt al snel uit op ruim 30 miljoen voorouders, op een totale wereldbevolking van vermoedelijk zo’n 300 miljoen. Dat houdt in dat je óf familie bent van vrijwel iedereen in het deel van de wereld waar je voorouders vandaan komen – hoezo unieke identiteit? –, óf dat er veel meer inteelt is geweest dan je zou vermoeden.
En stel dat je ergens in je stamboom een heel bijzondere voorouder vindt, wat zegt dat dan over jouw persoonlijkheid? Winston Churchill was er heel trots op dat hij afstamde van de eerste hertog van Marlborough (1650-1722), een geniale veldheer die aan het begin van de achttiende eeuw de ene veldslag na de andere won. Los van het feit dat er in zijn familie nogal lustig werd vreemdgegaan, en zijn afstamming dus niet echt vaststond, zou hij nooit meer dan 1/528ste deel van diens DNA hebben geërfd. De genialiteit van zijn geweldige voorvader – gesteld dat die genetisch bepaald was – was dus inmiddels behoorlijk verdund.
Serieus onderzoek naar de geschiedenis van families kan gewoon heel leuk zijn, en verhelderend. Het kan bijvoorbeeld inzicht geven in het leven van vorige generaties, en een idee van je afkomst. Maar wie ver terug wil in het verleden, kan onmogelijk alle directe voorouders uitzoeken. En wie iets meer wil weten dan geboorte- en sterfdata, zal toch het archief in moeten.
Maarten en Maarten Harpertsz. Tromp
Maarten: ‘In een aflevering van het programma Verborgen Verleden werd duidelijk dat ik afstam van Maarten Harpertsz. Tromp. Familie van een zeeheld! Van een van de redders van de Nederlandse Republiek! Kort na de uitzending kreeg ik een brief van ene meneer Tromp die mij beleefd welkom heette in de Trompse familiegelederen en mij en passant vroeg of ik er niet voor kon zorgen dat alle afstammelingen van Tromp jaarlijks zouden worden uitgenodigd voor de Vlootdagen in Den Helder. Tijdens andere afleveringen van dit programma bleek met grote regelmaat dat doodnormale Nederlanders afstamden van de Engelse koningen, van Attila de Hun, van de stadhouders van de Republiek en wie al niet meer. Alleen de Here Jezus ontbreekt nog als stamvader.
Wie er even over nadenkt, begrijpt dat deze verrassende afstammingslijnen niets bijzonders zijn. Na een generatie of tien heb je immers al meer dan duizend voorouders. Daar zit altijd wel iets bij, en de programmamakers hebben vanzelfsprekend een voorkeur voor opmerkelijke personen. Dat scoort ook goed in de promo’s. In mijn geval hadden ze net zo goed een plantagehoudster in Suriname kunnen nemen.
Zelf ga ik eigenlijk nooit verder terug dan mijn overgrootvader, die in 1843 werd geboren, een eeuw voor mij. Hij werd dominee, maar verloor het geloof al vrij snel. Dat bevalt mij wel.’
Uit Maarten! 2018-2
Welkom bij Maarten!
Maak eenmalig een gratis account aan en krijg toegang tot al onze artikelen. Lees gratis op onze site en ontvang elke twee weken nieuws, diepgravende artikelen, interviews, evenementen en acties van Maarten! in uw mailbox.
InloggenRegistreren